Операция для Сашеньки

Саша родилась совершенно здоровой — по крайней мере, так казалось. На десятый день жизни её организм перестал усваивать грудное молоко, вплоть до обезвоживания. Её перевели на лечебную смесь — и почти сразу появились признаки непроходимости кишечника: пища не усваивалась, вес не прибавлялся, а потом начал резко падать. Родители бегали от гастроэнтеролога к гастроэнтерологу, несколько раз попадали в приёмный покой с приступами непроходимости. Причину не нашёл никто. И при всём этом умственно Саша всегда развивалась нормально — даже опережала свой возраст.

«Она ела — и таяла на глазах. Мы возили её от врача к врачу, и все говорили одно и то же: подождите, с возрастом пройдёт».

Только в полтора года Саша получила первый диагноз — но и он оказался ошибочным.

Летом 2022 года семья за свой счёт прошла большое обследование. Диагноз поставили, но неверный — а значит, и лечение по нему тоже. Полгода терапии не дали улучшения. К этому времени Саша могла есть только два продукта, перемолотых в блендере. Всё остальное вызывало судороги и приступы непроходимости.

Под наблюдением врачей пытались расширить меню. Это привело к резкому ухудшению: рвота, быстрая потеря веса — и ноги просто перестали работать. Четыре месяца Саша не могла ходить. Срочно сделали МРТ головного и спинного мозга, полное секвенирование генома и электронейромиографию. Страшные диагнозы сменяли друг друга — от spina bifida до синдрома Ли и других нейродегенеративных заболеваний. В итоге ни один не подтвердился. А тяжёлую пищевую непереносимость, которая вызвала сильный ацидоз, просто упустили.

«Наша дочь угасает — а мы бессильны».

Ещё одна госпитализация, ещё один диагноз — и снова ошибочный. Саше поставили центральный венозный катетер для постоянного парентерального питания. Но и внутривенное питание не помогало ей расти: появились сильные отёки, почки оказались под угрозой. В том же году девочке дали инвалидность и паллиативный статус — а с этим статусом больницы отказывались её принимать, даже чтобы стабилизировать. Начать лечить Сашу не могли — просто потому, что не знали, чем она больна.

Летом 2024 года, после очередной попытки расширить меню, снова пришли приступы колита, задержка стула, интоксикация и потеря веса. Осенью острое состояние удалось стабилизировать, но причину — снова не нашли. Саше ещё не было четырёх, и за все эти годы никто не приблизился к правильному диагнозу.

Потом — гастроскопия и колоноскопия, обследование на иммунодефицит, экстренная госпитализация с обезвоживанием, которое не удавалось восполнить дома: 17 дней капельниц с физраствором. Между госпитализациями — гастроэнтерологи, противовоспалительная терапия, иммунологи, генетики. И по-прежнему — без ответа.

Сашу сначала перевели в детский хоспис, а оттуда — в паллиативную службу. Последний консилиум закончился документом с жутким приговором. Саша весила 9,5 кг. У неё не было сил играть и ходить. От неё просто отказались.

«Нам дали лист, на котором написано, что нашу дочь спасти невозможно. Девочка с необыкновенным умом — в теле, которое угасает. Мы были в шоке и не могли с этим смириться».

Родители начали искать помощь везде, где только можно, — выяснять, какие медицинские центры в мире знают похожие случаи. Так они вышли на доктора Сле и так решили ехать в «Хадассу». Но перелёт, подготовка и поступление в больницу требовали больших денег.

Благотворительные организации отказывались помогать: без ясного диагноза открыть сбор было невозможно.

К тому моменту у семьи оставалась только квартира — все деньги уже ушли на лечение. И родители решили: продать последнее, что осталось, ради шанса вылечить дочь.

В «Хадассе» диагноз поставили за две недели — desmosis coli, нефункционирующая толстая кишка. Идеальный возраст для такой диагностики — полтора года. Саше было уже пять.

Саше сделали операцию по выведению илеостомы — чтобы отключить поражённую часть кишечника и дать возможность снова есть через рот.

Операция длилась полтора часа и прошла успешно, но Саша перенесла её очень тяжело: тяжёлый выход из наркоза, три дня морфина капельно, потом другие обезболивающие, противорвотные, зонд — и три недели в палате интенсивного наблюдения.

За полгода меню удалось расширить до десяти продуктов. Саша прибавила больше 5 кг — половину прежнего веса — и выросла на 7 см. Сегодня она весит 15 кг. Впервые в жизни у неё есть друзья, а вместо больничной палаты — детская площадка. Она играет в доктора — и мечтает стать врачом по-настоящему.

«Первое, о чём попросила Саша, когда смогла сидеть, — тетрадку с задачками по математике. Всё хирургическое отделение было поражено и сразу устроило ей маленький уголок для занятий со столом и стулом».

Впереди ещё два этапа, которые дадут Саше шанс на обычную жизнь: удаление поражённой части кишечника и закрытие стомы.

Каждую ночь её подключают к капельнице с парентеральным питанием — в дополнение к обычной еде. Из-за потерянных лет функции кишечника восстановились не полностью, поэтому врачи решили продлить реабилитацию, чтобы она окрепла.

Но операцию могут назначить в любой момент. Саша растёт и крепнет. Счёт из больницы уже выставлен, и всю сумму нужно оплатить, как только врачи дадут зелёный свет.

Деньги от продажи квартиры закончились ещё на первом этапе. Семье нечем платить.

Пять лет от Саши отказывались. Сегодня её выздоровление — на расстоянии вытянутой руки. Помогите закрыть счёт за операцию, которая спасёт ей жизнь, и подарить девочке детство, которого она заслуживает.