ניתוח לסשה הקטנה

סשה נולדה בריאה לחלוטין — לפחות כך זה נראה. ביום העשירי לחייה הגוף שלה הפסיק לקלוט חלב אם, עד כדי התייבשות. העבירו אותה לתרכובת טיפולית, וכמעט מיד הופיעו סימני חסימת מעיים: המזון לא נספג, היא לא עלתה במשקל, ואז התחילה ירידה חדה. ההורים רצו מגסטרואנטרולוג לגסטרואנטרולוג, כמה פעמים הגיעו לחדר מיון עם התקפי חסימה. אף אחד לא מצא את הסיבה. ולמרות הכול — מבחינה שכלית סשה תמיד הייתה תקינה, ואפילו מתקדמת מעבר לגילה.

"היא אכלה — ונעלמה מול העיניים. נסענו איתה מרופא לרופא, וכולם אמרו אותו דבר: תחכו, זה יעבור עם הגיל."

רק בגיל שנה וחצי סשה קיבלה אבחנה ראשונה — אבל גם היא התבררה כשגויה.

בקיץ 2022 המשפחה עברה סבב בדיקות מקיף על חשבונה. אבחנה נקבעה, אבל הייתה שגויה — ולכן גם הטיפול שניתן בעקבותיה. חצי שנה של טיפול לא הביאו שיפור. בשלב הזה סשה יכלה לאכול רק שני מוצרים, מרוסקים בבלנדר. כל דבר אחר גרם לעוויתות ולהתקפי חסימה.

בליווי רופאים ניסו להרחיב את התפריט. זה הוביל להידרדרות חדה: הקאות, ירידה מהירה במשקל — והרגליים פשוט הפסיקו לעבוד. ארבעה חודשים סשה לא יכלה ללכת. נערכו לה בדחיפות MRI מוח ועמוד שדרה, ריצוף גנומי מלא ואלקטרונוירומיוגרפיה. אבחנות מפחידות עלו בזו אחר זו — מ-spina bifida ועד תסמונת Leigh ומחלות נוירודגנרטיביות נוספות. בסופו של דבר, אף אחת לא אומתה. אי-סבילות מזון חמורה שגרמה לחמצת קשה — פשוט פוספסה.

"הבת שלנו הולכת וגוועת — ואנחנו חסרי אונים."

אשפוז נוסף, אבחנה נוספת — ושוב שגויה. לסשה הוחדר צנתר ורידי מרכזי לתזונה פרנטרלית קבועה. אבל גם ההזנה הוורידית לא עזרה לה לגדול: הופיעו בצקות קשות, והכליות היו בסכנה. באותה שנה הילדה הוכרה כנכה וקיבלה מעמד פליאטיבי — ועם המעמד הזה בתי החולים סירבו לקבל אותה, אפילו לצורך ייצוב. לא הצליחו להתחיל לטפל בסשה — פשוט כי לא ידעו ממה היא סובלת.

בקיץ 2024, אחרי עוד ניסיון להרחיב את התפריט, שוב הגיעו התקפי דלקת מעי גס, אטימת צואה, הרעלה וירידה במשקל. בסתיו הצליחו לייצב את המצב החריף, אבל את הסיבה — שוב לא מצאו. סשה עדיין לא הייתה בת ארבע, ובמשך כל השנים האלה איש לא התקרב לאבחנה הנכונה.

אחר כך — גסטרוסקופיה וקולונוסקופיה, בדיקות לכשל חיסוני, אשפוז חירום עם התייבשות שלא הצליחו לפצות עליה בבית: 17 ימים של עירויי תמיסת מלח. בין אשפוז לאשפוז — גסטרואנטרולוגים, טיפול אנטי-דלקתי, אימונולוגים, גנטיקאים. ועדיין — בלי תשובה.

סשה הועברה תחילה להוספיס ילדים, ומשם לשירות הפליאטיבי. הקונסיליום האחרון נגמר במסמך עם גזר דין מחריד. סשה שקלה 9.5 ק"ג. לא היו לה כוחות לשחק או ללכת. פשוט ויתרו עליה.

"נתנו לנו דף שכתוב בו שאת הבת שלנו לא ניתן להציל. ילדה עם שכל יוצא דופן — בתוך גוף שגווע. היינו בהלם, ולא יכולנו לקבל את זה."

ההורים התחילו לחפש עזרה בכל מקום אפשרי — לברר אילו מרכזים רפואיים בעולם מכירים מקרים דומים. כך הגיעו אל ד"ר סלי, וכך החליטו לנסוע להדסה. אלא שהטיסה, ההכנות וההגעה לבית החולים דרשו סכומים גדולים.

ארגוני צדקה סירבו לעזור: בלי אבחנה ברורה אי אפשר היה לפתוח גיוס.

באותו שלב כל מה שנותר למשפחה היה הדירה — כל הכסף כבר הלך על טיפולים. וההורים החליטו: למכור את הדבר האחרון שנשאר, בשביל הסיכוי לרפא את הבת שלהם.

בהדסה קבעו את האבחנה תוך שבועיים — desmosis coli, מעי גס שאינו מתפקד. הגיל האידיאלי לאבחון כזה — שנה וחצי. סשה כבר הייתה בת חמש.

סשה עברה ניתוח להוצאת איליאוסטומיה — כדי לנתק את החלק הפגוע של המעי ולאפשר חזרה לאכילה דרך הפה.

הניתוח ארך שעה וחצי והצליח, אבל סשה עברה אותו בקושי רב: התעוררות קשה מהרדמה, שלושה ימי מורפין בעירוי, אחריהם משככי כאבים נוספים, תרופות נגד הקאות, זונדה — ושלושה שבועות בחדר מעקב אינטנסיבי.

תוך חצי שנה הצליחו להרחיב את התפריט לעשרה מוצרים. סשה עלתה יותר מ-5 ק"ג — מחצית ממשקלה הקודם — וגדלה 7 ס"מ. היום משקלה 15 ק"ג. לראשונה בחייה יש לה חברים, ויש גן משחקים במקום חדר אשפוז. היא משחקת ברופאה — וחולמת להיות רופאה באמת.

"הדבר הראשון שסשה ביקשה כשהצליחה לשבת — חוברת תרגילים בחשבון. כל המחלקה הכירורגית נדהמה, ומיד ארגנו לה פינת לימוד קטנה עם שולחן וכיסא."

לפניה עוד שני שלבים שייתנו לסשה סיכוי לחיים רגילים: כריתת החלק הפגוע של המעי וסגירת הסטומה.

כל לילה מחברים לה עירוי תזונה פרנטרלית, בנוסף לאוכל רגיל. בגלל השנים שאבדו, תפקודי המעי לא שוחזרו במלואם, ולכן הרופאים החליטו להאריך את השיקום כדי שתתחזק.

אבל הניתוח יכול להיקבע בכל רגע. סשה גדלה ומתחזקת. החשבון כבר הוצא מבית החולים, ואת מלוא הסכום צריך לשלם ברגע שהרופאים ייתנו אור ירוק.

הכסף ממכירת הדירה נגמר עוד בשלב הראשון. למשפחה אין ממה לשלם.

חמש שנים ויתרו על סשה. היום הריפוי שלה במרחק יד. עזרו לסגור את החשבון על הניתוח שיציל את חייה, ולתת לילדה את הילדות שמגיעה לה.